他以一己之力,改变了风湿病看诊模式!

2016-11-21 19:09:18 千象网 分享

  

  风湿免疫疾病属于慢性疾病,我们的病人需要长期持续性的护理关怀。

  记者:kuku兜

  采访专家:余金泉医生

  来源:医学界风湿免疫频道

  中国的风湿免疫科,起步较晚,直到2015年,中华医学会风湿病学分会才提出“一市一科一中心”的计划。什么是“一市一科一中心”?就是,中华医学会风湿病学分会希望通过各方努力,可以实现在全国各个地级市都有一个风湿免疫科/风湿免疫疾病诊疗中心。换言之,到目前为止,国内还有一些地市级的三级医院没有设置单独的风湿科。

  正是因为学科发展起步晚,所以中国的风湿免疫病人对疾病的认知总是太少,我们的病人对疾病的诊治总是存在太多的误区,他们在就诊时说着“百度说”、“他们说”、“听说”,然而,不管是度娘说、还是不愿意透露姓名的“他们说”、亦或是各种路边路透社消息,常常深入民心,却又谬之千里。

  风湿免疫疾病属于慢性疾病,我们的病人需要长期持续性的护理关怀

  风湿科医生的稀缺,正确疾病科普及关怀的缺失,抑或间接导致了病人的病急乱投医?我们在学术会议中分享风湿免疫学界的最前沿新进展,打开电视广告除了不孕不育、整形美容,就是根治风湿病,鲜明对比,实在讽刺。以类风湿关节炎为例,生物制剂、靶向合成缓解病情抗风湿药物的面世,无疑给治疗带来了新希望,但是,有研究报道,中国类风湿关节炎患病率为0.28%,但临床治疗缓解率(以DAS-28评分评估)却仅为8.6%。数字总是不太直观,背后的事实却让人触目惊心。这两个数字说明了什么?中国有超过400万的类风湿关节炎患者,仅不到35万患者可以通过治疗达到临床缓解。剩下的大多数呢?一直在遭遇疾病活动的痛苦!

  风湿免疫学科的疾病科普太迫切了!太重要了!我们感恩,有如同刘湘源教授、杨岫岩教授这样已经功成名就的医学大师,却依旧坚持在百忙之中写作医学科普;我们感恩,有如同本频道专栏作者余金泉医生这样的新起之秀坚持为医学科普笔耕不缀。

  余金泉医生是医学界风湿免疫频道的首位签约专栏作者。至于为什么要坚持医学科普写作,他在之前一篇《风湿免疫科,爱它不需要理由》的文章中已经说明了原因,“你的文章,给一个病人带来正确认知,就能改变他周遭几十号认识的人;你的文章,给一个医生带来诊疗行为的改变,就能有成百上千的病人因此获益”。

  小编与余医生有过很多的合作和交流,我们知道,他所做的工作,其实远远不止写作科普,近3年来,他一直尝试,以一己之力,改变风湿病的看诊模式。余医生常常念叨要“医病医身医心”,而他尝试改变的,正是“医心”。

  确实,风湿病的病人,除了药物治疗,其实更希望得到一些日常护理的知识,希望能有人能长期指导关怀他们。

  什么是持续性护理关怀?

  余医生说,“持续性护理关怀,是一个长期持续的关怀。我们希望患者除了在医院就诊的时候,可以得到药物的诊治,在患者出院、回归家庭或社区后,可以给予持续性的随访和指导。”

  “为什么说一直在尝试改变?中国的医生,太累,一个医生要看很多很多的病人,每天看病治症就已花光所有力气,哪还有什么力气给予所谓的持续性护理关怀呢?”

  “为什么中国的类风湿关节炎临床治疗缓解率那么低?是我们的医疗技术不行吗?答案肯定不是。正是因为我们的持续性护理关怀做得不够。病来如山倒,病去如抽丝。病人需要心灵的慰藉,而我们的繁忙,导致我们很难给予这方面的支持。于是,我们的病人出门左转就跟着根治风湿病的广告、跟着各种偏方走了,在病情加重荷包萧条后才又兜回正规的医院,这样的现状,谈何临床缓解?”

  以系统性红斑狼疮的诊治为例,余医生尝试的是“狼疮专病门诊”-“狼疮病友会(蝶友会)”-“微信群管理”-“微信公众号科普”的模式。

  专病门诊,把病人统一化管理,来专病门诊就诊的每一位患者,不但治疗他目前的状况,余医生还承诺,会为每个患者制定长期的诊疗方案。

  长期的诊疗方案为什么重要?为什么会萌生这样的想法?

  “曾接诊恩师杨岫岩教授的一个老病人,这个患者谈起杨教授流露出发自真心的感激,她说在杨教授那里就诊,不仅仅是开给她一张处方,更给她制定了长远的诊疗方案,这一点让她很感动。”余医生说,“其实将心比心,我们的患者要的也并不多,如果有个医生可以给他/她制定长期的诊疗方案,可以除了医病医身还关怀照顾一下患者的心情,其实给患者带来的精神支持力量,是巨大的。”

  

  (患者送余金泉医生的锦旗)

  病友会也是很重要的一个环节。余医生通过微信群的现代化通讯方式管理蝶友会。“蝶友会创建之初,我是很辛苦。因为病人初次遇到一个有医生参与其中的病友群,每天有太多的问题要问。一开始,每天花费时间用于解答这些问题,就已经耗费了许多精力。慢慢地,我发现,病人的问题,是永远回答不完的。于是,在实践探索中,我又做了一些尝试。”余医生开始在蝶友中物色文化层次较高且热心公益的,反复对他们进行培训。现在,蝶友会正式创办一年,余医生已经不用花费太多的力气在解答问题上。通过患者教育,蝶友间的自助能力提高了,现在患者超过75%以上的问题,都可以在“蝶友会”微信群通过“内部消化”的形式互相帮助解答。剩下的25%未能自助解答的,余医生则通过集中撰写医学科普文章或者定期举办讲座的形式予以弥补。

  

  

  

  “我不敢说狼疮专病门诊和蝶友会有多成功,我只是尽自己所能,希望能给病人提供更好、更优质的医疗罢了。有时候,不要轻看善举的力量。我的病人中,有很热衷公益的,比如,有个蝶友,现在病情控制稳定,在自己力所能及的情况下,她还资助了两位贫困的在读大学生呢。而病人中,当志愿者的,通过各种途径回馈社会的并不少。如栗占国教授在《NATURE REVIEWS|RHEUMATOLOGY》上的综述所总结的,过去20年,中国的风湿免疫学科已取得了长足的进步和发展,作为风湿免疫科医生,我们要把学科发展的进步,应用于病人。把那些病情控制不理想的病人治疗达到临床缓解,他们为这个社会做的贡献,他们力有余时再去做一些善举,这所释放的正能量,是巨大的。”

  余医生是务实谦虚的,诚如他所言,这未必是最好的诊疗模式,但报道供大家参考,若能有所启示,也是小编所喜闻乐见的。与余老师合作已经很长时间了,小编觉得余老师的心很大很广,远不止于医者。佩服!

  小编曾在余医生的科普中看到这么一段话,“很多人问我为什么可以一直对临床充满激情,可以对病人那么温柔。其实,哪有那么多为什么?如果真有为什么,或许,是因为我跟过的那些老师,都是不但医术精湛,并且都对患者温柔以待的医者吧。”

  中国风湿界,大师林立,我们希望一代代传承,秉承大医精诚,这将是患者的福音。正如医学界主编陈婕老师所说,“医学科普,道阻且长,余大夫以及像他一样的医生朋友们,请收下我的敬意!我所在的医学界传媒也会分享400万用户的微信平台,在医学专业内容的基础上,把能转给患者看的靠谱医学科普坚持做到底。”

  在采访结束之时,余医生的微信里传来喜讯,之前我们报道“胎停复跳”的胎儿在余医生保驾护航下昨日已顺利出生。

  

  相关链接:《胎心停而复跳!?异常妊娠须警惕!》请点击阅读原文查阅。

  

  欢迎投稿到小编邮箱:xuyunke@yxj.org.cn

  稿费:100~1000

  小编微信:Labyrinthabc

  

责编:米儿